Ouders zijn ten einde raad over doodziek dochtertje Sara: “Ze verdient een behandeling”

Dinsdag I 13:00 I Foto: Printscreen video AD I Bron: AD

Ouders zijn ten einde raad over doodziek dochtertje Sara: “Ze verdient een behandeling”

Sara Verbrugge, een meisje van 1,5 jaar oud, heeft een zeldzame spierziekte waardoor al haar spieren slapper zijn. "Ze is ontzettend vrolijk, maar moet bijvoorbeeld in een aangepaste stoel zitten", vertelt haar vader Bram Verbrugge.

Zeldzame ziekte
De Nederlandse Sara verschilt op het eerste zicht niet zo erg veel van andere kinderen met dezelfde leeftijd. Ze is vrolijk en heeft heel wat energie, maar toch is het kleine meisje doodziek. Ze lijdt aan de zeldzame spierziekte Merosine negatieve congenitale spierdystrofie (MDC1A). Het is een erfelijke ziekte als beide ouders drager zijn van het gen. Dit kan zelfs zonder dat zij zelf de ziekte hebben.

"Ze verdienen een behandeling"
De ouders getuigen dat het meisje op dit moment nog niet geholpen kan worden. "Sara en alle andere kindjes met deze spierziekten verdienen een behandeling", vertelt de vader. De ouders van Sara leven in grote onderzekerheid. "Ze kunnen niet zeggen hoe Sara zich zal ontwikkelen. Zelfs niet hoe oud ze zal worden. We weten niet wat het betekent voor haar omdat er zo weinig kinderen zijn met deze ziekte", aldus Bram. De dokters hebben immers geen statistieken opgebouwd om patiënten te vergelijken. "De spierziekte is zo zeldzaam dat in Nederland naar schatting 5 tot 20 patiënten zoals Sara zijn. Kinderen kunnen op jonge leeftijd overlijden, bijvoorbeeld door een longontsteking." 

Frustraties alom
"Het is heel frusterend dat je weet dat er een arts is dat een behandeling zou kunnen bieden als er maar geld is om een onderzoek te doen", vertellen de ouders. "Ze hebben al methodes om dat gen te repareren. Vervolgens moeten ze het gezonde spierstamcelletje in het lichaam plaatsen en ervoor zorgen dat dat in het lichaam wordt geaccepteerd. En als dat lukt dan zou Sara opeens veel sterker kunnen worden en misschien zelfs kunnen lopen", klinkt het hoopvol. Het grote probleem in dit verhaal? Geld, want zonder financiële middelen zal er geen behandeling mogelijk zijn.

Stichting voor Sara
De ouders hebben nu zelf het heft in handen genomen en richten een stichting op met de naam 'Stichting voor Sara'. Ze hopen dat mensen geld doneren waardoor het onderzoek - dat al klaarligt - ook daadwerkelijk uitgevoerd kan worden. Alleen zo kan Sara en andere patiënten geholpen worden. "Door Sara houden we dit vol. Ik wil niet accepteren dat we een kind op de wereld hebben gezet dat we binnen een paar jaar weer moeten begraven. Stiekem hoop ik op een wonder. Dat als ik haar een keer uit bed haal, ze uit zichzelf rechtop is gaan zitten.", vertelt de moeder van het meisje.

Wat is jouw mening?

TAGS  I  ziekte  I   behandeling  I   medisch

Meer nieuws

Hoe kan iemand zoiets walgelijk doen? Moeder verkoopt haar eigen dochtertje van 19 maanden om te kunnen gaan winkelen

Hoe kan iemand zoiets walgelijk doen? Moeder verkoopt haar eigen dochtertje van 19 maanden om te kunnen gaan winkelen donderdag I 19:06

Het is nauwelijks te geloven! Een Chinese moeder heeft haar dochtertje van dochtertje van 19 maanden verkocht.

VTM gaat dit populair programma opnieuw uitzenden deze zomer

VTM gaat dit populair programma opnieuw uitzenden deze zomer donderdag I 18:42

De zenders maken zich klaar voor de zomerprogrammatie. Die zijn bij Eén en VTM zeer verschillend.

Vader Marchal doet vreselijke ontdekking over Marc Dutroux: “Daarom schrijft hij die brief”

Vader Marchal doet vreselijke ontdekking over Marc Dutroux: “Daarom schrijft hij die brief” donderdag I 18:20

Er kwam vanmorgen verrassend nieuws over Marc Dutroux. Hij gaat een brief schrijven naar de ouders van zijn...

Jasmijn Van Hoof vreest voor deze scène in Familie: “Dat zou wel heel raar zijn”

Jasmijn Van Hoof vreest voor deze scène in Familie: “Dat zou wel heel raar zijn” donderdag I 17:35

Jasmijn Van Hoof (27) is sinds december weer vrijgezel. Ze speelt in Familie de rol van Stefanie.

Ex van Harry wilde eigenlijk niet naar huwelijk komen: “De tranen stonden in haar ogen na wat Harry tegen haar zei”

Ex van Harry wilde eigenlijk niet naar huwelijk komen: “De tranen stonden in haar ogen na wat Harry tegen haar zei” donderdag I 17:04

Prins Harry had voor zijn huwelijk drie ex-vriendinnen uitgenodigd. Eén van hen heeft het erg moeilijk met...


'Om deze schokkende reden werd zanger Andrei Lugovski vergiftigd'

'Om deze schokkende reden werd zanger Andrei Lugovski vergiftigd'
Andrei Lugovksi ligt al maanden in een ziekenhuis in Oostende. De zanger werd vergiftigd.

Weerman Frank Deboosere waarschuwt voor vandaag: “Dat wordt miserie”

Weerman Frank Deboosere waarschuwt voor vandaag: “Dat wordt miserie” donderdag I 16:00

Weerman Frank Deboosere heeft opnieuw gewaarschuwd voor het onweer dat er vandaag zit aan te komen. Dat kan...

Charmezanger Steve Tielens trekt opmerkelijke conclusie: “Dat is de nieuwe Koen Wauters”

Charmezanger Steve Tielens trekt opmerkelijke conclusie: “Dat is de nieuwe Koen Wauters” donderdag I 15:37

Charmezanger Steve Tielens heeft een opmerkelijke conclusie genomen. Hij heeft de ‘nieuwe Koen Wauters’...

Silvy De Bie werd op school erg gepest: “Zelfs fysiek geweld. Ik heb toen een drastisch besluit genomen”

Silvy De Bie werd op school erg gepest: “Zelfs fysiek geweld. Ik heb toen een drastisch besluit genomen” donderdag I 15:07

Sylvie De Bie heeft dankzij ‘Liefde Voor Muziek’ haar carrière een nieuwe boost kunnen geven. De zangeres...

"Het schijnhuwelijk van Stefanie gaat niet door: Dit is wat er gaat gebeuren"

donderdag I 14:36

Het ziet er naar uit dat het schijnhuwelijk van Stefanie en Ayo een belangrijk item zal worden in de...

Prins William maakt kans om mooiste prijs in zijn leven te winnen

Prins William maakt kans om mooiste prijs in zijn leven te winnen donderdag I 14:05

Prins William maakt kans om een fantastische prijs te winnen. Het zal misschien wel de mooiste prijs in...

Evy Gruyaert over haar medische klachten: “Bij momenten kan ik zelfs mijn ogen niet meer openen van de pijn”

Evy Gruyaert over haar medische klachten: “Bij momenten kan ik zelfs mijn ogen niet meer openen van de pijn” donderdag I 13:34

Evy Gruyaert heeft op Radio 1 gesproken over haar medische klachten. Blijkt dat de presentatrice regelmatig...

Veertien kinderen uit scholen van Pittem en Meulebeke meteen naar ziekenhuis gebracht

Veertien kinderen uit scholen van Pittem en Meulebeke meteen naar ziekenhuis gebracht donderdag I 13:06

In het West-Vlaamse Tielt zijn veertien kinderen uit de lagere school meteen naar het ziekenhuis gebracht....

Niels Destadsbader heeft zeer opmerkelijk besluit genomen

Niels Destadsbader heeft zeer opmerkelijk besluit genomen donderdag I 12:30

Niels Destadsbader wordt deze zomer 30 jaar. Dat viert hij met een heus concert in het Sportpaleis.

Griet Vanhees doet akelige ontdekking na haar dramatische val

Griet Vanhees doet akelige ontdekking na haar dramatische val donderdag I 12:04

Tien jaar geleden viel Griet Vanhees van het podium. Ze viel vier meter naar beneden en lag zelfs een...

Marc Dutroux neemt verrassend initiatief en schrijft brief naar ouders van zijn slachtoffers

Marc Dutroux neemt verrassend initiatief en schrijft brief naar ouders van zijn slachtoffers donderdag I 11:40

Marc Dutroux heeft een verrassend initiatief genomen. Hij gaat een brief schrijven naar zijn slachtoffers...


Pleegvader vergeet dat zijn 1-jarig dochtertje in snikhete auto zit. Het kleine meisje sterft uiteindelijk in de wagen

Pleegvader vergeet dat zijn 1-jarig dochtertje in snikhete auto zit. Het kleine meisje sterft uiteindelijk in de wagen
Een geadopteerd meisje van 1 jaar werd achtergelaten in een snikhete auto. Het incident gebeurde in het Amerikaanse Nashville.

VRT-nieuwsanker Hanne Decoutere opgenomen in het ziekenhuis

VRT-nieuwsanker Hanne Decoutere opgenomen in het ziekenhuis donderdag I 10:32

VRT-nieuwsanker Hanne Decoutere gaan we een tijdje niet meer op het scherm zien. Ze is immers opgenomen in...

Verschrikkelijk: Eenzame man uit Deurne wordt vastgebonden op stoel, krijgt dan pak slaag en het ergste moet dan nog komen

Verschrikkelijk: Eenzame man uit Deurne wordt vastgebonden op stoel, krijgt dan pak slaag en het ergste moet dan nog komen donderdag I 10:07

Ee 59-jarige man uit Deurne was veel eenzaam. De man die ook, homo was, werd in zijn eigen huis aangevallen.

Fans van Familie begrijpen er niets meer van: "Waarom zien we deze acteur niet meer?"

Fans van Familie begrijpen er niets meer van: donderdag I 09:32

De fans van Familie zitten met een pak vragen over een acteur. Ze begrijpen niet waarom ze hem niet meer zien.

Meghan Markle belt naar Belgische vrouw voor speciale vraag: “Dit moest ze weten”

Meghan Markle belt naar Belgische vrouw voor speciale vraag: “Dit moest ze weten” donderdag I 09:06

Meghan Markle droeg tijdens het tuinfeest van haar kersverse schoonvader prins Charles ook iets Belgisch....

VTM pakt uit met straffe stunt net voor het WK-voetbal begint: Dit gaan ze doen

VTM pakt uit met straffe stunt net voor het WK-voetbal begint: Dit gaan ze doen donderdag I 08:32

Op 14 juni begint het WK-voetbal in Rusland. Voor VTM gaat het een magere maand worden want alle...

Vader van twee kinderen denkt dat hij opgelicht is: Hij deelt man verschillende keren pak slaag uit, giet pepperspray in zijn ogen en dat is nog lang niet alles

Vader van twee kinderen denkt dat hij opgelicht is: Hij deelt man verschillende keren pak slaag uit, giet pepperspray in zijn ogen en dat is nog lang niet alles donderdag I 08:09

Een vader van twee kinderen uit Rupelmonde is volledig door het lint gegaan. Hij had voor 14.000 euro aan...


Wim Helsen heeft zeer dramatisch nieuws gekregen

Wim Helsen heeft zeer dramatisch nieuws gekregen
Wim Helsen zal nog even moeten bekomen. De presentator van Canvas heeft vreselijk nieuws gekregen.

VTM kondigt nieuw programma aan met Stan Van Samang als presentator

VTM kondigt nieuw programma aan met Stan Van Samang als presentator donderdag I 07:42

VTM heeft er een nieuwe presentator bij. Niemand minder dan Stan Van Samang gaat een programma presenteren...

Stan Van Samang tegen Niels Destadsbader: "Dat mag je echt niet doen"

Stan Van Samang tegen Niels Destadsbader: woensdag I 22:15

Het zijn spannende tijden voor Niels Destadsbader. De zanger/presentator zal binnenkort optreden in het...

Verschrikkelijk ongeval in Rijkevorsel: Bejaarde vrouw op slag dood

Verschrikkelijk ongeval in Rijkevorsel: Bejaarde vrouw op slag dood woensdag I 21:38

Vanmiddag gebeurde er een vreselijk ongeval aan de Drijhoek in Rijkevorsel. Daar kwam een vrouw bijna 80...

Zus van vergiftigde zanger Andrei Lugovski lijkt de pedalen kwijt te zijn: “Ze laat mij constant achtervolgen en bang maken”

Zus van vergiftigde zanger Andrei Lugovski lijkt de pedalen kwijt te zijn: “Ze laat mij constant achtervolgen en bang maken” woensdag I 21:07

Andrei Lugovski ligt sinds februari in het ziekenhuis. Hij werd opgenomen met rattenvergif in zijn lichaam.

Toespraak van prins Harry loopt helemaal mis: Dit is de opvallende reactie van Meghan

Toespraak van prins Harry loopt helemaal mis: Dit is de opvallende reactie van Meghan woensdag I 20:36

Gisteren verschenen prins Harry en Meghan Markle voor het eerst als man en vrouw op een officiële...

Worden de Rode Duivels volgende maand wereldkampioen? Ben Crabbé geeft het antwoord

Worden de Rode Duivels volgende maand wereldkampioen? Ben Crabbé geeft het antwoord woensdag I 20:07

Ben Crabbé wacht een drukke zomer. Hij gaat opnieuw optreden met De Kreuners.

Weerman Frank Deboosere verrast iedereen met dit nieuws: "Ik vind het zelf ook heel straf"

Weerman Frank Deboosere verrast iedereen met dit nieuws: woensdag I 19:30

Weerman Frank Deboosere heeft verrassend nieuws te melden. Deboosere deed dat bij 'De Madammen' op Radio 2.


Erika Van Tielen heeft nieuws over de seizoensfinale van Familie

Erika Van Tielen heeft nieuws over de seizoensfinale van Familie
De opnames voor de seizoensfinale zijn nog volop aan de gang. Het is nu ook al duidelijk dat Erika Van Tielen een belangrijk aandeel zal hebben in...

Let goed op als u een iPad koopt bij het Kruidvat: “Die zijn waardeloos, niet kopen”

Let goed op als u een iPad koopt bij het Kruidvat: “Die zijn waardeloos, niet kopen” woensdag I 18:39

Wie de nieuwe reclamefolder van het Kruidvat bekeken heeft, zal het al wel zijn opgevallen. Je kan er drie...

Christoff heeft vandaag belangrijk nieuws te melden

Christoff heeft vandaag belangrijk nieuws te melden woensdag I 17:35

Gisteren had Christoff een dagje vrij. Hij maakte van de gelegenheid gebruik om op zijn nichtje Lisa-Marie...

Vreselijk! 15-jarige Jana verliest de strijd tegen kanker

Vreselijk! 15-jarige Jana verliest de strijd tegen kanker woensdag I 17:18

Jana Geerts uit Puurs heeft na drie jaar de strijd tegen kanker verloren. Ze is in de nacht van dinsdag op...

Niels Destadsbader ging door de hel: “Ik was soms aan het wenen in de auto, zo diep zat het”

Niels Destadsbader ging door de hel: “Ik was soms aan het wenen in de auto, zo diep zat het” woensdag I 16:39

Niels Destadsbader ziet zijn grootste droom in vervulling gaan. Hij mag optreden in het Antwerpse Sportpaleis.

Nog even volhouden: Daarna krijgen we krijgen een mini-hittegolf over ons heen

Nog even volhouden: Daarna krijgen we krijgen een mini-hittegolf over ons heen woensdag I 16:03

De komende dagen gaan we nog last hebben van onweersbuien. Vandaag krijgen we opnieuw hevige onweersbuien...

Familie van overleden DJ Avicii heeft zeer belangrijk nieuws te melden

Familie van overleden DJ Avicii heeft zeer belangrijk nieuws te melden woensdag I 15:31

Vorige maand stond de wereld even stil. Toen kwam er het nieuws dat Tim Bergling, ofwel DJ Avicii, op...

Vreselijk! Jongeren staken afgelopen nacht in Luik een trein in brand

Vreselijk! Jongeren staken afgelopen nacht in Luik een trein in brand woensdag I 15:02

Vier jongeren hebben zich vannacht van hun minst fraaie kant laten zien. Ze deden iets walgelijks.

Griet Vanhees overkomt een drama: “Aangetroffen in een grote plas bloed”

Griet Vanhees overkomt een drama: “Aangetroffen in een grote plas bloed” woensdag I 14:37

De 39-jarige Griet Vanhees is een drama overkomen. Ze kwam zwaar ten val met alle gevolgen vandien.