Ouders zijn ten einde raad over doodziek dochtertje Sara: “Ze verdient een behandeling”

Dinsdag I 13:00 I Foto: Printscreen video AD I Bron: AD

Ouders zijn ten einde raad over doodziek dochtertje Sara: “Ze verdient een behandeling”

Sara Verbrugge, een meisje van 1,5 jaar oud, heeft een zeldzame spierziekte waardoor al haar spieren slapper zijn. "Ze is ontzettend vrolijk, maar moet bijvoorbeeld in een aangepaste stoel zitten", vertelt haar vader Bram Verbrugge.

Zeldzame ziekte
De Nederlandse Sara verschilt op het eerste zicht niet zo erg veel van andere kinderen met dezelfde leeftijd. Ze is vrolijk en heeft heel wat energie, maar toch is het kleine meisje doodziek. Ze lijdt aan de zeldzame spierziekte Merosine negatieve congenitale spierdystrofie (MDC1A). Het is een erfelijke ziekte als beide ouders drager zijn van het gen. Dit kan zelfs zonder dat zij zelf de ziekte hebben.

"Ze verdienen een behandeling"
De ouders getuigen dat het meisje op dit moment nog niet geholpen kan worden. "Sara en alle andere kindjes met deze spierziekten verdienen een behandeling", vertelt de vader. De ouders van Sara leven in grote onderzekerheid. "Ze kunnen niet zeggen hoe Sara zich zal ontwikkelen. Zelfs niet hoe oud ze zal worden. We weten niet wat het betekent voor haar omdat er zo weinig kinderen zijn met deze ziekte", aldus Bram. De dokters hebben immers geen statistieken opgebouwd om patiënten te vergelijken. "De spierziekte is zo zeldzaam dat in Nederland naar schatting 5 tot 20 patiënten zoals Sara zijn. Kinderen kunnen op jonge leeftijd overlijden, bijvoorbeeld door een longontsteking." 

Frustraties alom
"Het is heel frusterend dat je weet dat er een arts is dat een behandeling zou kunnen bieden als er maar geld is om een onderzoek te doen", vertellen de ouders. "Ze hebben al methodes om dat gen te repareren. Vervolgens moeten ze het gezonde spierstamcelletje in het lichaam plaatsen en ervoor zorgen dat dat in het lichaam wordt geaccepteerd. En als dat lukt dan zou Sara opeens veel sterker kunnen worden en misschien zelfs kunnen lopen", klinkt het hoopvol. Het grote probleem in dit verhaal? Geld, want zonder financiële middelen zal er geen behandeling mogelijk zijn.

Stichting voor Sara
De ouders hebben nu zelf het heft in handen genomen en richten een stichting op met de naam 'Stichting voor Sara'. Ze hopen dat mensen geld doneren waardoor het onderzoek - dat al klaarligt - ook daadwerkelijk uitgevoerd kan worden. Alleen zo kan Sara en andere patiënten geholpen worden. "Door Sara houden we dit vol. Ik wil niet accepteren dat we een kind op de wereld hebben gezet dat we binnen een paar jaar weer moeten begraven. Stiekem hoop ik op een wonder. Dat als ik haar een keer uit bed haal, ze uit zichzelf rechtop is gaan zitten.", vertelt de moeder van het meisje.

Reacties

Gelieve hier in te loggen alvorens je een reactie kan plaatsen.

TAGS  I  ziekte  I   behandeling  I   medisch

Meer nieuws

Zoontje van Sergio Herman grijpt mama Ellemieke naar de keel: "Mijn moederhart huilt"

Zoontje van Sergio Herman grijpt mama Ellemieke naar de keel: zaterdag I 17:37

Ellemieke Vermolen en Sergio Herman werden vorig jaar met heel veel ellende geconfronteerd. Vooral de dood...

Vlaamse showbizzwereld in shock: Songwriter en muzikant Wim Claes is overleden

Vlaamse showbizzwereld in shock: Songwriter en muzikant Wim Claes is overleden zaterdag I 16:59

De Vlaamse showbizzwereld is in diepe rouw. De Belgische arrangeur, producer, componist, songwriter en...

Familie-acteur haalt zwaar uit naar Roger De Vlaeminck

Familie-acteur haalt zwaar uit naar Roger De Vlaeminck zaterdag I 10:52

Familie-acteur Jan Van den Bosch heeft zwaar uitgehaald naar Roger De Vlaeminck. De wielerlegende zei dat...

Club Brugge neemt definitieve beslissing over toekomst Clasie

Club Brugge neemt definitieve beslissing over toekomst Clasie zaterdag I 10:25

Club Brugge huurt Jordy Clasie tot het einde van het seizoen van de Engelse club Southampton. In het Jan...

Coucke: "Bij deze, een primeur... Dit is wat ik ga doen"

Coucke: zaterdag I 09:56

Marc Coucke ruilt KV Oostende in voor RSC Anderlecht. In eerste instantie wilde de rijke investeerder nog...

Bart Kaëll en Luc Appermont hebben ons wat te vertellen

Bart Kaëll en Luc Appermont hebben ons wat te vertellen
De zon mag dan wel schijnen, als je buitengaat kan je niet anders dan bibberen van de kou. De temperaturen komen nauwelijks boven het vriespunt...

Laura Lynn maakt de mensen woedend na zeer ongelukkige uitspraken

Laura Lynn maakt de mensen woedend na zeer ongelukkige uitspraken zaterdag I 08:39

Laura Lynn heeft zich niet populair gemaakt in Ardooie. Dat is haar eigen woonplaats. Alleen was ze wel erg...

Andrei Lugovski stelt zich steeds dezelfde vraag na vergiftiging

Andrei Lugovski stelt zich steeds dezelfde vraag na vergiftiging zaterdag I 07:57

De vergiftigde zanger Andrei Lugovski mag naar een gewone ziekenhuiskamer. Dat is dus goed nieuws, maar dat...

Ouders van overleden Nikita: "We hebben intussen duidelijkheid over wie in fout ging bij haar ongeval"

Ouders van overleden Nikita: zaterdag I 07:37

Nikita Everaert overleed maandag op het erg gevaarlijke kruispunt in Oostakker op weg naar haar school in...

Verontrustend nieuws over broer van Salah Abdeslam

Verontrustend nieuws over broer van Salah Abdeslam zaterdag I 07:19

De broer van Salah Abdeslam is opgepakt. Die aanhouding gebeurde in verband met een gewapende overval op 23...

Twee opvallende namen in de tribune tijdens Genk-Antwerp

Twee opvallende namen in de tribune tijdens Genk-Antwerp vrijdag I 23:49

Racing Genk speelde een onderhoudende eerste helft tegen Antwerp. Een doelpunt en een rode kaart zorgden...

Isabelle A neemt driest besluit en krijgt zeer zware kritiek

Isabelle A neemt driest besluit en krijgt zeer zware kritiek vrijdag I 22:07

Het is afgelopen voor De Grietjes. De meidengroep stopt ermee. Die bestond uit Isabelle A, Ianthe Tavernier...

Zwangere vrouw mag niet de bus van De Lijn op: "In tranen, een echte schande"

Zwangere vrouw mag niet de bus van De Lijn op: vrijdag I 21:00

Een zwangere vrouw mocht donderdagochtend niet op de bus van de Lijn omdat ze niet gepast kon betalen. “Ik...

Nicole uit Taboe gelooft niet wat ze te horen krijgt

Nicole uit Taboe gelooft niet wat ze te horen krijgt vrijdag I 20:00

Kent u Nicole uit Taboe nog? Ze vertelde over haar leven in armoede afgelopen zondag en haar droom om eens...

Politie waarschuwt voor nieuwe vorm van oplichting: Let op als je telefoon krijgt

Politie waarschuwt voor nieuwe vorm van oplichting: Let op als je telefoon krijgt vrijdag I 19:42

De federale politie waarschuwt voor een nieuwe vorm van oplichten. “U bent opgelicht, maar wij zullen u...

David Dehenauw heeft slecht nieuws over het weer, KMI komt zelfs met waarschuwing

David Dehenauw heeft slecht nieuws over het weer, KMI komt zelfs met waarschuwing vrijdag I 19:34

Het KMi waarschuwt voor een koudegolf in de komende dagen. Er geldt zelfs code geel vanaf maandag in het...

Marthe komt met belangrijke info over haar relatie met Viktor

Marthe komt met belangrijke info over haar relatie met Viktor
Marthe van K3 is samen met Viktor Verhulst, de zoon van Gert Verhulst. Even leek er een haar in de boter te zitten tussen de twee. Er was sprake...

Het gaat niet goed met Mike en Marjolein in 'Blind Getrouwd'

Het gaat niet goed met Mike en Marjolein in 'Blind Getrouwd' vrijdag I 12:31

Vorige week vertrokken de Blind Getrouwd-koppels op huwelijksreis. In de vijfde aflevering op maandag 26...

Dramatisch nieuws voor sterkhouder Club Brugge

Dramatisch nieuws voor sterkhouder Club Brugge vrijdag I 09:51

Club Brugge is dit seizoen vaak gespaard gebleven van blessures. Met de Play-Offs in zicht beginnen de...

Zware kritiek op 'Blind Getrouwd', VTM komt met reactie

Zware kritiek op 'Blind Getrouwd', VTM komt met reactie vrijdag I 09:30

'Blind Getrouwd' is razend populair. Dat tonen de kijkcijfers aan. Afgelopen maandag keken er maar liefst...

Drastische ingreep omtrent bloemenmeisjes in wielrennen

Drastische ingreep omtrent bloemenmeisjes in wielrennen vrijdag I 09:26

De bloemenmeisjes werden vorig jaar in Australië afgevoerd vanwege te seksistisch en te stigmatiserend. In...

Levensbelangrijke waarschuwing over de e-sigaret

Levensbelangrijke waarschuwing over de e-sigaret vrijdag I 09:04

Er heeft opnieuw een studie aangetoond dat de e-sigaret ronduit schadelijk is voor de gezondheid....

Wellens daagt Van Avermaet nu al uit: "Dat gaat niet gebeuren, hoor"

Wellens daagt Van Avermaet nu al uit: vrijdag I 08:33

Tim Wellens rijdt zondag zijn allereerste Omloop. Toch start hij al meteen als favoriet. Het is weinige...

Van Avermaet praat openlijk over afscheid: "Zolang wil ik nog doorgaan"

Van Avermaet praat openlijk over afscheid:
Greg Van Avermaet is intussen 32. Dat betekent dat de renner van BMC niet langer tot de jeugd behoort in het peloton. De vraag is nu hoelang Van...

Karen Damen ligt zwaar onder vuur: "Vooral dit raakt me heel erg"

Karen Damen ligt zwaar onder vuur: vrijdag I 08:00

Karen Damen krijgt heel wat kritiek te slikken. Haar programma 'Karen maakt een plaat' haalt niet veel...

Politieagent laat het leven na rellen bij Bilbao-Spartak Moskou

Politieagent laat het leven na rellen bij Bilbao-Spartak Moskou donderdag I 23:56

Nog voor de Europa Leaguewedstrijd tussen Athletic Bilbao en Spartak Moskou was afgetrapt, braken er grote...

Het gaat weer bijna helemaal fout op kruispunt waar Nikita pas overleed

Het gaat weer bijna helemaal fout op kruispunt waar Nikita pas overleed donderdag I 21:00

Op het kruispunt van de Antwerpsesteenweg en de Orchideestraat in Oostakker waar drie dagen geleden nog de...

Tom Boonen: "Daarom kies ik nu voor Lotto-Soudal en niet Quick.Step"

Tom Boonen: donderdag I 20:20

Tom Boonen wordt ‘captain of cycling’ én adviseur bij Lotto-Soudal. Dat is zeer opmerkelijk nieuws, want...

Familie heeft groot nieuws over Roel Vanderstukken

Familie heeft groot nieuws over Roel Vanderstukken donderdag I 19:42

De fans van 'Familie' zijn intussen al wat gewend aan Govert Deploige. Hij geeft gestalte aan het personage...

Joke Van de Velde pronkt met haar afgetrainde lijf

Joke Van de Velde pronkt met haar afgetrainde lijf donderdag I 19:24

Joke Van de Velde is de laatste jaren erg sportief bezig. Zo loopt ze heel veel en ze heeft ook een...

Michel Van den Brande zit weer in de problemen

Michel Van den Brande zit weer in de problemen donderdag I 14:16

Michel Van den Brande, die onder andere meedeed aan het programma 'The Sky is the Limit', moest weer eens...

Gewapende man in Vorst gesignaleerd, politie massaal ter plaatse

Gewapende man in Vorst gesignaleerd, politie massaal ter plaatse
In Vorst is een gewapende man gesignaleerd. De politie is massaal ter plaatse en heeft de omwonenden gevraagd om binnen te blijven en ramen en...

Zeer slecht nieuws voor de fans van Vive le Vélo

Zeer slecht nieuws voor de fans van Vive le Vélo donderdag I 12:20

Alle wedstrijden van het WK worden uitgezonden door de VRT. Frank Raes, Filip Joos en nog een aantal...

Door deze wijze woorden van verleider Joshua uit Temptation Island vallen nu nóg meer vrouwen voor hem

Door deze wijze woorden van verleider Joshua uit Temptation Island vallen nu nóg meer vrouwen voor hem donderdag I 12:00

Joshua (20) doet mee als verleider bij Temptation Island. En hoewel vrouwelijke verleidsters vaak meteen...

Kijkers zijn niet blij met deze verandering: "Slecht bezig, makers van 'Familie'"

Kijkers zijn niet blij met deze verandering: donderdag I 11:00

De Familie-fans zijn niet zo blij met hoe bepaalde zaken in de serie lopen. En dan hebben ze het meer...

Tom Waes neemt ingrijpende beslissing die heel zijn leven verandert

Tom Waes neemt ingrijpende beslissing die heel zijn leven verandert donderdag I 10:00

Tom Waes zet grote stappen vooruit. En dan bedoelen we niet met zijn carrière of zijn tv-programma's zoals...

Matthias Coppens ontmoet zijn eerste grote liefde weer en doet opvallende bekentenis

Matthias Coppens ontmoet zijn eerste grote liefde weer en doet opvallende bekentenis donderdag I 09:00

Mathias Coppens (39) doet een zeer opvallende bekentenis over zijn eerste grote verliefdheid, die hij...

Ongemakkelijke momenten voor Matthias Schoenaerts: "Tijdens de opnames liep ik naakt rond omdat ik het te warm had"

Ongemakkelijke momenten voor Matthias Schoenaerts: donderdag I 08:00

Matthias Schoenaerts heeft tijdens de opnames van een nieuwe film best wel ongemakkelijke momenten gekend....

Laura Tesoro zwaar toegetakeld

Laura Tesoro zwaar toegetakeld donderdag I 07:25

Gisteren schreven we al een bericht dat Laura Tesoro vreesde voor haar leven. Dat was in verband met het...

Hoe gaat het met Nicolas en Evelien uit 'Blind Getrouwd'? "De gemoederen zijn plots hoog opgelopen'

Hoe gaat het met Nicolas en Evelien uit 'Blind Getrouwd'? woensdag I 20:30

Nicolas en Evelien hebben vorig jaar bewezen dat 'Blind Getrouwd' voor koppels echt kan werken. Ze zijn nu...